みこりん NPO法人シャイン・オン！キッズが主催する、
Camp Courage for Survivors2019で、
「ユメカキノート 講座」をさせていただきました。
NPO法人シャイン・オン！キッズとはどういう団体か
NPO法人シャイン・オン！キッズは、
日本の小児がんや重い病気を患っている
子どもたちとそのご家族の生活が楽になるよう
支えている団体です。
2006年7月に特定非営利活動法人タイラー基金として発足し、
2012年12月7日に東京都より「認定」を取得し、
団体名称を「特定非営利活動法人シャイン・オン・キッズ」と今に至ります。
活動目的は、
・小児がんや重い病気の子どもたちとそのご家族を力づける活動
・医療チームと治療の充実のための活動：医療スタッフの増員、医療チームのコラボレーション、研究開発への支援
・小児がんの認知を高める活動：学会の参加、ボランティア活動、スポンサー企業との連携
です。
小児がんとはどういう病気なのか
恥ずかしい話ですが、私は小児がんという事実に
初めて出会いました。
子どもの死亡要因は、事故や先天性の病を除くと、
悪性新生物（小児がん）が一位なのです。
小児がんとは、
小児がかかるさまざまながんの総称です。
主な小児がんは、白血病、脳腫瘍、神経芽腫（しんけいがしゅ）、
リンパ腫、腎腫瘍（腎芽腫（じんがしゅ）、ウィルムス腫瘍）などがあります。
血液のがんである白血病やリンパ腫を除き、
大人ではまれなものばかりです。
胃がんや肺がんなどは、子どもにはみられません。
神経芽腫、腎芽腫（ウィルムス腫瘍）、肝芽腫など
「芽腫」と呼ばれるがんの原因は、
胎児の体の神経や腎臓、肝臓、網膜（もうまく）などになるはずだった細胞が、
胎児の体ができあがった後も残っていて、
異常な細胞に変化し、ふえていった結果と考えられています。
大人のがんとは異なり、生活習慣にがんの発生原因があると考えられるものは少なく、
網膜芽腫やウィルムス腫瘍のように、遺伝するものもあるそうです。
現在、小児がんは、手術治療、薬物療法（抗がん剤治療）、
放射線治療、造血幹細胞移植などを組み合わせて治療しています。
小児がんは発見が難しく、がんの増殖も速いのですが、
成人のがんに比べて化学療法や放射線療法に対する効果が
極めて高いのも特徴だそうです。
ここ数十年の医療の進歩で、
現在では70～80％が治るようになってきています。
しかし、課題は大きいです。
子どもは発育途中にあるため、
治療の合併症がその後何年も経ってからあらわれることが
あるのです。
これを晩期合併症といいます。
晩期合併症には成長・発達、生殖機能、臓器機能、
二次がんに関するものなどがあります。
そのため、治った後も年齢に応じた長期にわたるフォローアップが必要です。
治癒後、定期的な受診が必要です。
ユメカキキャンバスに描かれた子どもたちの未来に感動した
私がユメカキノート 講座をさせていただいたのは、
Camp Courage for Survivors2019というイベントでした。
Survivors（以下サバイバー）とは、
小児がんを克服した子どもたちのことを言います。
辛い治療に耐え、その後も様々な投薬や治療をしながら、
彼らは自分の命を生きています。
ユメカキノート を選んだのも、
このイベントのボランティアでありサバイバーの一人です。
病気を克服した子どもたちに将来のイメージを持たせたい、
親子が別々にワークをすることで、
お互いに知らなかった心のうちを共有し合いたい、
そんな願いから「ユメカキノート 」を選んでくださったのです。
当日は、ユメカキJAPANチームから、
朝日さんと藤井さんと私がファシリテーターとして参加。
朝日さんは、大人のワーク、
藤井さんと私は子どものワークを担当しました。
子どもといっても、
１０歳から２４歳まで、青年も混じってました。
それぞれのキャンパスを描きあげていく中で、
自分の闘病のことや、今の悩み、
夢中になっているものなどが
ポツリポツリと語られました。
その会話から、子どもたちが強い心で
一生懸命に生きていることを感じました。
健康でいることが
こんなにもありがたいものだと
考えさせられました。
子どもたちから、とても大切なことを教えてもらいました。
彼らが描いた夢が絶対にかなうことを心から願います。
読んでくださり、ありがとうございました。
シャイン・オン！キッズについては、こちらからどうぞ
9月の主催講座のお知らせです
小中学校の先生・保護者のための「心のキャリア教育『ユメカキ☆NOTE』体験講座」
ユメカキJAPANが全国の公立小中学校に展開している、
「心のキャリア教育」プログラムの一部を体験していただきながら、
学校や家庭で活かせるヒントを学んでいただく講座です。
日時 ９月23日（月）
10時00分～11時30分
会場 神田駅近辺の会議室
詳細は参加者にお伝えします。
定員 教員・親及び教育に関連したお仕事をされている方６名
参加費 2160円
講師 西脇みえこ 教育コンサルタント・ユメカキファシリテーター・元教員
2018年度はのべ７校、約650名にユメカキ教育を実施しました。
お申し込みはこちらからお願いします。
夢・やりたいことを見つける「ユメカキ☆NOTE講座フルバージョン」
ユメカキノート とは、自分の夢実現のための行動をデザインするノートです。
このノートを描くうちに、イメージを可視化して、
ストーリーから自分の才能や内なる思いに気づくことができます。
夢を実現させる設計図を4時間半で仕上げる講座です。
日時 ９月23日（月）
13時00分～17時30分
会場 神田駅近辺の会議室
詳細は参加者にお伝えします。
定員 ６名
＊自分の願いがよくわからない、スッキリと行動したい、という方にオススメです。
参加費 10800円（大人）
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